J'avais un bidon super gros, carrément énorme, on aurait dit que j'attendais des triplés (au moins !), et pourtant non, un seul bébé était là...
Alors c'était quoi ce bidou monstrueux ?
On a fini par l'apprendre, une semaine avant que je ne perde les eaux et entre à l'hôpital.
Sur le rapport de l'échographie "atrésie de l'oesophage probable".
On dit juste "probable" parce que c'est une malformation qu'on ne peut pas voir, on peut juste la soupçonner d'après certains indices : beaucoup de liquide amniotique dans le ventre de la maman, estomac du bébé non visible à l'échographie.
Le liquide amniotique, en principe le bébé le digère dans le ventre de maman, et là Soizic ne pouvait pas digérer (donc l'estomac ne se remplissait jamais, donc pas visible à l'écho), donc le liquide restait dans mon ventre, et je me remplissais, je me remplissais (d'où le gros bidou)...
Mais c'est quoi au juste cette malformation ?
L'atrésie de l'oesophage, c'est quand l'oesophage (c'est le tube qui va de la bouche à l'estomac dans lequel les aliments passent) est interrompu, il n'y a donc pas de communication entre la bouche et l'estomac, et donc pas de possibilité de manger.
C'est une malformation rare, mais qui est tout de même bien connue. En gros un bébé sur 25000 naît avec une atrésie de l'oesophage.
Il y a plusieurs types d'atrésie de l'oesophage.
Dans le cas de Soizic, il s'agit du type le plus rare (1% des atrésies), l'atrésie de type II, par laquelle l'oesophage est inexistant et une fistule est installée entre le minuscule bout d'oesophage qui existe en haut et la trachée artère, ce qui ouvre une minuscule, mais gênante, communication entre appareil digestif et appareil respiratoire...
Oesophage normal :
Atrésie de l'oesophage, de type II :
Alors, qu'est-ce qu'il faut faire ??
Une seule solution : l'opération.
Comme Soizic n'a pas du tout d'oesophage, il faut lui en refaire un, alors il faut lui prendre un petit bout de son colon, avec tous ses vaisseaux sanguins, et le lui greffer entre le bout d'oesophage raté et l'estomac, et comme ça elle pourra (enfin) manger ! Et au passage, hop, on retire la vilaine fistule qui ne sert à rien qu'à embetter le monde, et surtout Soizic.
Maintenant, nous attendons l'opération...
Soizic doit être suffisamment grande pour cette opération, suffisamment pour que tous ces petits tuyaux soient un peu plus grand, pour que le chirurgien ait moins de mal à tous lui refaire son petit oesophage, et trouver et ôter la fistule.
On attend qu'elle fasse 4 kg.
Hier, elle faisait 3 kg 870 !
La date se rapproche. Nous sommes impatients, et en même temps on aimerait que ça ne vienne pas, car nous sommes inquiets.
Mais nous sommes confiants. Le chirurgien est "au top" comme disent les infirmières, il est de plus très accessible humainement pour les parents, ce qui est aussi un grand soulagement pour nous.